Относительная мобильность этой маленькой, но дружной семьи сейчас под угрозой (Фото Юрия Шестернина)
3 декабря по всему миру отмечается День инвалида. Трудно назвать этот день праздником, скорее, это повод лишний раз привлечь внимание к проблемам одних из самых нуждающихся в опеке общества людей.
В нашем городе тоже немало жителей с ограниченными возможностями. И проблем у них много.
Но, наверное, главная из них — возможность полноценного передвижения, потому что Сосновый Бор, как и большинство других российских городов, предназначен только для здоровых людей.
В небольшой комнате Ирины стоит узкая коляска с электроприводом, выданная фондом социального страхования. Только она и может заехать в обычный пассажирский лифт, но в Сосновом Бору таких, наверное, больше нет, выдают их только людям со слабыми руками и ногами. Остальным можно только спускаться и подниматься по лестнице с посторонней помощью (пандусами лестницы городских домов не оборудованы).
Ирине Ранинен 24 года. В Сосновый Бор она приехала вместе с мамой из Карелии, шесть лет назад. Она все делает только с мамой. Передвигается по небольшой квартирке, выезжает на улицу, растит маленького сынишку.
У Ирины мышечная миопатия — не слушаются руки и ноги, с десяти лет она прикована к инвалидному креслу. Чуть меньше трех лет назад у нее родился малыш. В дом пришло счастье, ведь Ирина так мечтала о ребенке. Но в годик выяснилось, что Павлуша не может ходить. Врачи поставили ребенку еще более серьезный, чем у мамы, диагноз — спинальная мышечная амиотрофия.
Глядя на улыбчивого непоседливого мальчишку, в этом можно усомниться. Но, повертевшись, подпрыгивая, на трехколесном велосипеде, ребенок вдруг начинает заваливаться набок, и его относят в кровать, отдохнуть. И тут вдруг замечаешь, что все игрушки вокруг не простые, предназначенные для «особых», как их называет Ирина, детей.
В этом доме нет недостатка в специальных игрушках и ортопедических приспособлениях — Ирина и Светлана Гавриловна верят и надеются, что Павлуша обязательно будет ходить. Надежду дает явно оказывающий положительное влияние противосудорожный препарат, регулярные сеансы особого массажа и развивающих занятий.
Только покупать столь необходимое лекарство с января этого года приходится самим — его вычеркнули из списка бесплатных медикаментов. Также самостоятельно приходится оплачивать услуги массажистов и инструкторов.
В центр «Надежда», где люди с ограниченными возможностями могут получить необходимый комплекс занятий и процедур, им не попасть. В отделении для взрослых нельзя находиться с ребенком, а детское рассчитано на полдня пребывания, но добираться туда через весь город на инвалидной коляске практически невозможно.
Но для ребенка делается все возможное. Ирина смеется, что про себя забыла — лишь бы Павлушу поставить на ножки. Но до смеха ли, если ей тоже нужны и массажи и процедуры?
Пока это все для Павлуши — смышленого, развитого не по возрасту мальчугана. Только в конце января ему исполнится три года, но он уже знает весь алфавит и считает до 20-ти. Его любимая передача — «Теленяня», с которой вместе он
разучивает английский язык или пытается делать зарядку непослушными ручками и ножками (Ирина тем временем пишет контрольные работы на своем ноутбуке — дистанционно учится в институте).
Единственное, чего не могут дать малышу мама и бабушка — общения со сверстниками. «Как было бы хорошо, если бы Павлушу взяли в садик,— говорит Ирина,— но на весь город существует всего одна группа для «особых» детей». Да и туда мальчика не возьмут, потому что он не может двигаться без посторонней помощи. В Карелии, по словам Ирины, таким деткам помогают специальные работники соцзащиты, которые сопровождают их в садике.
Но решение о создании подобной патронажной службы должна принимать городская администрация. Необходимость в этом есть, хотя бы потому что в нашем городе более 120 таких «особых» детей. Но пока Павлуша видит сверстников только на кукольных спектаклях или во время цирковых гастролей в нашем городе.
Эта маленькая, но дружная семья вообще старается не сидеть дома. Каждое лето они ездят к бабушке в Карелию. В этом году побывали на Азовском море — в поездке помогла подруга. Но эта относительная мобильность уже под угрозой. Пока малыш может сидеть у мамы на руках, но когда он подрастет, бабушке будет его просто не поднять.
